Úvod
Vítejte na stránkách Sdružení pacientů s plicní hypertenzí (SPPH)! Naše Sdružení vzniklo v roce 2005. Sdružují se v něm pacienti s plicní hypertenzí, jejich rodinní příslušníci, lékaři a ostatní, kterým je problematika této nemoci blízká. Cílem SPPH je vzájemná solidarita a psychická podpora pro pacienty a jejich okolí. Společně se snažíme o zlepšení kvality života nemocných. Nabízíme jim možnost zapojit se do činnosti Sdružení a pomoci tak sobě i ostatním. Chceme vytvářet prostor pro vzájemná neformální setkávání, zprostředkovávat poradenskou službu v oblasti sociálně-právní a pomáhat tak pacientům v jejich všedních starostech.Naším důležitým úkolem je šířit v laické i odborné veřejnosti povědomí zejména o vzácných formách plicní hypertenze, k nimž patří zejména idiopatická plicní arteriální hypertenze, ale také o častějších typech, z nichž např. tromboembolická plicní hypertenze je u řady pacientů efektivně léčitelná chirurgicky. Spolupracujeme s ostatními pacientskými organizacemi a sdruženími v České republice i v zahraničí. Předáváme si zkušenosti a zprostředkováváme osobní setkávání nemocných. Chcete se dovědět víc? Pak stačí udělat jediný krok – kontaktovat nás! Na našich webových stránkách www.plicni-hypertenze.cz se dovíte, jak na to.
Aktuality
DrugStars
Dostali jsme od PHA Europe nabídku na spolupráci s aplikací DrugStars. Při stažení té aplikace přispěje naší asociaci pomocí přiloženího linku za každého 3Eura po dobu 3 měsíců. Nastavíte si tam léky, které užíváte, klidně i vitamíny a minerály a za každé užití, které potvrdíte sbíráte hvězdičky a když jich máte 50 věnujete je charitě a těm pak budou za hvězdičky poslány finance. Nám to zašťiťuje PHA Europe. Není to jen pro pacienty s PH, ale pro všechny s kteří berou léky nebo potravinové doplňky pravidelně. Lze získat víc hvězdiček navíc odpovědí na 10otázek kliknutím shrnutím vašich zkušeností s lékem..APlikace je anglicky, ale mají ji ve slo [ ... ]
Číst více...Valná hromada 2019
Vážení členové a milí přátelé, přijměte, prosím, srdečné pozvání na další výroční setkání našeho spolku spojené s valnou hromadou. Vaši účast pečlivě zvažte, zejména kvůli volbám do rady a kontrolní komise je žádoucí co nejvyšší účast. V přílohách naleznete podrobnější informace. Přihlásit se můžete dvěma způsoby - buď [ ... ]
Číst více...Nabídka práce
Chceme Vám zprostředkovat nabídku práce, která je vhodná i pro pacienty s PH. Jedná se o příjímání objednávek a vyjednání termínů služeb v oblasti mytí aut. Není to fyzicky náročné, lze plný úvazek nebo poloviční (vtom případě práce pro dvě osoby). Lze pracovat některé dny i z domu.Pouze dvakrát týdně je třeba být v kanceláři. Přístup do kanceláře není bezbariérový, tak práce není vhodná pro vozíčkáře. Je potřeba základní znalost práce s PC, emailem a internetem. Veškeré info v přiložením odkazu. Při zájmu kontaktujte buď nás na email sdružení info@plicni-hypertenze.cz nebo přímo pana Čermáka.
Číst více...Výšlap na Říp - aktuality
Pozor pozor! Pro vznikající zmatky: Ti, kteří jsou nahlášeni na uvítání a catering platí program od 11 hodin - plakátek, který máte v mailu (prosím dorazte na 10:45). Pro ostatní účastníky (výšlap a vypouštění balonků)platí stávající plakátek na webu a fb od 12 hodin (kvůli kapacitě restaurace a účasti veřejnosti- ne jen členů sdružení). díky za pozornost a těšííím se (Restaurace Mánes, Krabčice27).dominika plakát pro veřejnost plakát pro přihlášené účastníky SPPH [ ... ]
Číst více...PH Human Diary app
Rádi bychom Vás informovali, že firma Actelion vyvinula aplikaci do telefonů pro pacienty s PH - "Diář pro PH pacienty". Prosím šiřte a těšíme se na Vaši zpětnou vazbu, kterou předáme vývojářům. Zdarma ke stažení: Android version: https://play.google.com/store/apps/details… iOS version: https://itunes.apple.com/…/ph-human-diary-and…/id1458014620…
Číst více...Rekondiční pobyt Poděbrady 2019
Chtěli bychom Vás pozvat na Rekondiční pobyt v Poděbradech v termínu 4.-11.8. Více informací v přiložené přihlášce. V letošním roce máme opět přislíbenou účast psycholožky. přihláška
Číst více...Mezinárodní den plicní hypertenze
V letošním roce jsme opět připravili sportovní akci pro zvýšení povědomí o plicní hypertenzi. Dne 5.5. společně vyšlapeme na památnou horu Říp, abychom si připomněli jakou námahu musí denně překonávat pacienti trpící tímto devastujícím onemocněním. Cesta na Říp je sjízdná i kočárkem, odrážedly apod....účast lidí všech věkových skupin, psi vítáni :-) plakát wphd pro veřejnost
Číst více...Charitativní koncert
Dovolujeme si Vás pozvat na vzpomínkový koncert na Vláďu Šafránka, na kterém 13. 6. 2019 uslyšíte písničky, které jste od něj měli rádi a možná i pár nečekaných překvapení. Pod záštitou skupin Harlej a Walda Gang přijdou na Vláďu zavzpomínat i Alkehol, Komunál, Rybičky 48, Dymytry a spousta dalších kamarádů, které budeme postupně uveřejňovat. Výtěžek akce bude poukázán Centru pro plicní hypertenzi Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Pro ty, kteří se v tomto termínu nemohou zúčastnit, a i přesto by se chtěli k tomuto charitativnímu projektu přidat, prosím kontaktujte II. interní kliniku - pí. Brychtovou, na tel. 22496&n [ ... ]
Číst více...