Sdružení pacientů s plicní hypertenzí

Abyste lépe Vy sami pochopili Vaše vlastní potřeby, pokuste se o reorganizaci Vašeho života. Aby Vaše potřeby lépe pochopilo Vaše okolí, neuzavírejte se do sebe. Hovořte o Vašich problémech, těžkostech a potřebách s někým, komu důvěřujete (příbuzný, přítel, psychoterapeut apod). Snažte se držet hesla, že nemoc žije s Vámi, ne Vy s nemocí. Přijměte fakt, že něco nemůžete a nesmíte a soustřeďte se zejména na to, co smíte a těšte se z toho. Nezdráhejte se obrátit se na odborníka (psychologa, psychoterapeuta, Vašeho ošetřujícího lékaře apod.).

Nejprve je nutno zdůraznit, že pojem plicní hypertenze je syndrom, tedy soubor příznaků, které vznikají v důsledku vysokého tlaku v plicním řečišti buď vlivem postižení plicních tepen/ tepének samotných anebo sekundárně v důsledku jiného onemocnění. Určení typu a tíže plicní hypertenze je tedy zcela zásadní pro způsob léčby. Obecně platí, že PAH (= plicní arteriální hypertenze) se léčí specifickou medikamentózní léčbou, u sekundárních forem je zásadní léčba základního onemocnění (např. plicního), u CTEPH (chronické tromboembolické PH) je metodou volby, je-li to možné endarterektomie plicnice, není-li chirurgická léčba možná, nabízí se specifická farmakoterapie nebo lze zvážit balónkovou angioplastiku plicnice. Konkrétní variantu léčby je pak nutno vždy individualizovat s přihlédnutím k celkovému zdravotnímu stavu pacienta a přidruženým onemocněním.

Chronická plicní hypertenze je onemocněním s vleklým průběhem, který lze v řadě případů zpomalit medikamentózní léčbou anebo léčbou základního onemocnění u sekundárních forem. Jen u některých specifických skupin pacientů (např.  s operabilní chronickou tromboembolickou PH) lze dosáhnout radikálního zlepšení parametrů v plicním oběhu a pravém srdci, někdy dokonce až úplného vyléčení.

Žádné léky bez přechozí konzultace s Vaším ošetřujícím lékařem (specialistou na PH) nevysazujte. Specifická farmakoterapie je dlouhodobá. V případě náhlého vysazení léčiva by mohlo dojít k závažnému zhoršení Vašeho zdravotního stavu na podkladě prudkého nárůstu tlaku v plicnici a selhání pravé komory srdeční. Aby se předešlo podobné situaci např. při technických těžkostech s pumpou, jsou pacienti obvykle vybaveni minimálně jedním rezervním systémem. Také antikoagulační léčba Warfarinem ® je v řadě případů trvalá. Dlouhodobě zcela nepostradatelná je potom u všech pacientů s chronickou tromboembolickou plicní hypertenzí, a to dokonce i po úspěšné endarterektomii plicnice. Možnost nebo vhodnost antikoagulace pomocí jiných prepatárů vždy diskutujte s vaším specialistou na PH.

Respektujte doporučení Vašeho ošetřujícího lékaře, stanovené léky užívejte pravidelně a dodržujte jejich dávkování. Při výskytu nežádoucích účinků kontaktujte Vašeho specialistu na plicní hypertenzi a další léčbu/úpravu dávkování konzultujte s ním. Nikdy léky samovolně nevysazujte!!!

Snažte se také respektovat režimová opatření – např. pitný režim, dietní opatření. Pravidelně kontrolujte svou hmotnost. Váhový přírůstek může signalizovat zadržování vody v těle. Proto se případě váhového přírůstku obraťte na svého lékaře.

Je prokázáno, že cílený nízkoprahový aerobní trénink může nezanedbatelně přispět k posílení tělesné zdatnosti. Nemusí se přitom jednat přímo o řízenou kardiorehabilitaci. Jednoduché doporučení zní, abyste se snažili každý den vykonat o 10% aktivity více, než jste normálně zvyklí nebo než musíte. Neznamená to ovšem, že se absolutně vyčerpáte.  Když se nebudete cítit dobře, jednoduše se nebudete přemáhat. Ke zlepšení dýchání může také přispět správná mechanika dýchání, kterou Vás může naučit zkušený fyzioterapeut. O konkrétních doporučeních pro podpůrnou léčbu a režimová opatření se poraďte se svým ošetřujícím lékařem, nelze je zobecňovat.

V případě, že jste pro PH aktivně léčeni, je žádoucí, abyste navštěvovali Vašeho specialistu na plicní hypertenzi v pravidelných časových intervalech 3–4 měsíce. Podle Vašeho aktuálního stavu se však může frekvence kontrol v průběhu sledování měnit. Váš ošetřující lékař v centru pro plicní hypertenzi však řídí léčbu plicní hypertenze a jejích komplikací, případně může zprostředkovat/ zabezpečit mezioborový přístup ve specifických situacích (např.  nutnost intervence/ operace, jiné nové onemocnění, úraz apod.). Nesupluje ale funkci praktického lékaře nebo jiných ambulantních specialistů. Praktický lékař i u pacientů s PH zajišťuje primárně preventivní péči, která probíhá prakticky   ve stejném rozsahu jako u zdravých osob (očkování, screening nádorových a jiných onemocnění atd.) nebo jiných pacientů (např. monitorace INR při léčbě Warfarinem®, kontrola vnitřního prostředí u pacientů   léčených pro srdeční selhání – tj. zabezpečuje pravidelné odběry krve aj.). Potřeba dispenzární péče u ambulantních specialistů se odvíjí od přidružených onemocnění.

Akutní úraz či nemoc je zapotřebí řešit dle závažnosti stavu primárně v místě bydliště, respektive v místě vzniku. V případě rozpaků/nejistotě při rozhodování o léčbě nově vzniklého stavu v kontextu existující PH (nutnost změny léčby, nasazení nových léků, nutnost operace nebo jiné intervence) doporučuji obrátit se na Vaše centrum pro plicní hypertenzi, ideálně přímo na Vašeho ošetřujícího lékaře. Nikdy nevíte, do jak závažné situace se můžete dostat. Budete-li mít u sebe kartičku pacienta s PH s údaji o Vaší chorobě a aktuální léčbě včetně kontaktu na Vašeho ošetřujícího lékaře, může to v řadě případů situaci velmi ulehčit.

Léčba bolesti se odvíjí zejména od její příčiny a intenzity. Liší se také léčba akutní a chronické bolesti. Volba analgetika musí respektovat principy správné farmakoterapie a lékových interakcí. Při nejistotě nad volbou vhodného analgetika se poraďte s Vaším lékařem. Vedení léčby chronické bolesti patří ideálně do rukou odborníků ve specializovaných ambulancích bolesti.

 Akutní úraz či nemoc je zapotřebí řešit dle závažnosti stavu primárně v místě bydliště, respektive v místě vzniku. V případě rozpaků/nejistotě při rozhodování o léčbě nově vzniklého stavu v kontextu existující PH (nutnost změny léčby, nasazení nových léků, nutnost operace nebo jiné intervence) doporučuji obrátit se na Vaše centrum pro plicní hypertenzi, ideálně přímo na Vašeho ošetřujícího lékaře. Nikdy nevíte, do jak závažné situace se můžete dostat. Budete-li mít u sebe kartičku pacienta s PH s údaji o Vaší chorobě a aktuální léčbě včetně kontaktu na Vašeho ošetřujícího lékaře, může to v řadě případů situaci velmi ulehčit.

Léčba bolesti se odvíjí zejména od její příčiny a intenzity. Liší se také léčba akutní a chronické bolesti. Volba analgetika musí respektovat principy správné farmakoterapie a lékových interakcí. Při nejistotě nad volbou vhodného analgetika se poraďte s Vaším lékařem. Vedení léčby chronické bolesti patří ideálně do rukou odborníků ve specializovaných ambulancích bolesti.

Snažte se dbát o pestrou a vitamíny bohatou stravu. Užívání potravinových doplňků a vitaminových preparátů konzultujte se specialistou na PH, řada těchto látek může ovlivňovat účinky léků na PH V případě, že užíváte Warfarin®, vytvořte si vyvážený jídelníček. Nadměrný přísun vitamínu K může snižovat účinky Warfarinu®, proto se vyhněte nadměrné konzumaci listové zeleniny a vnitřností.

Nepřesolujte, sůl může zadržovat v těle vodu.

Dbejte na vyrovnanou bilanci tekutin. U pacientů s PH se nedoporučuje příjem tekutin přesahující 2 l denně (včetně polévek, čaje, mléka apod.), nicméně řiďte se konkrétním doporučením Vašeho lékaře, neboť každý pacient je jedinečný. Vyvarujte se pití alkoholických a kofeinových nápojů, protože zvyšují krevní tlak.